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In ¿Qué es el autismo?Caractericé el autismo como la exclusión de la empatía existencial en la que se basa la experiencia humana significativa.
Las personas autistas están irremediablemente alejadas de las condiciones que dan sentido a la vida. Todo lo que aprenden lo hacen como una simulación y fuera de la conexión humana.
Una mayor claridad sobre el autismo surge al considerar lo que no es. Una oportunidad ha surgido en este sentido con una conversación entre los psicólogos Jordan Peterson y Simon Baron-Cohen.
La discusión se titula ¿Qué sabemos realmente sobre el autismo? Concluye que el autismo es un talento para comprender, no pensamientos ni sentimientos, sino estructuras; no intenciones, sino disposiciones. Algunos solemos ser buenos con la gente. Los autistas solemos ser buenos con las cosas. Algunos solemos empatizar. Los autistas solemos sistematizar.
Pero el autismo no es un talento para comprender las cosas. El autismo no es una sintonía con estructuras y ordenamientos. El autismo no es una propensión a sistematizar.
¿Por qué no?
Porque la apreciación de estructuras y disposiciones requiere exactamente la misma aptitud básica que la que se requiere para apreciar los pensamientos y los sentimientos, y es esta aptitud básica la que carecen las personas autistas.
Puede que sea cierto que la mayoría de nosotros seamos más o menos buenos con las personas o con las cosas. Sin duda, es cierto que quienes tienen autismo no se llevan bien con ninguna de las dos cosas.
Hay que reconocer que a menudo se escucha la idea de que las personas con autismo son buenas en todo, pero Peterson y Baron-Cohen no hacen mucho más que enmarcar la idea en un lenguaje profesional.
Las personas con autismo no están en sintonía con las personas. Es natural que asumamos que están en sintonía con algo. Concluimos que están en sintonía con las cosas.
De este modo, estamos preparados para la hipótesis de que las personas con autismo se encuentran en un espectro con aquellos que tienen talento para el trabajo con las cosas: ingenieros, mecánicos, técnicos.
Así que consideramos el autismo simplemente como un estilo diferente de atención al mundo: menos hábil con las personas, más hábil con las cosas; menos empático, más sistemático.
Es un error común.
Pero no es solo un error. Es un error de categoría. Plantea como una forma de experiencia humana significativa lo que es categóricamente imposible como experiencia humana significativa.
Nada —ni las personas ni las cosas— significa nada sin una empatía básica. La distinción entre «sistematizadores» y «empatizadores», entre ingenieros y enfermeros, es poco significativa. Al final, todo es empatía.
El autismo, como falta de capacidad de empatía, no es una sintonía con el significado de las cosas. Es una exclusión total del significado de cualquier cosa. Describirlo como un estilo de experiencia significativa es cometer un error categórico, aunque común.
Lo inusual de la discusión entre Peterson y Baron-Cohen es que no se limita a cometer este error categórico, sino que lo desarrolla de manera bastante explícita.
En su intercambio inicial, Peterson y Baron-Cohen descartan de inmediato la empatía básica en la que se basa el significado. Al hacerlo, dejan claro qué debe suprimirse para normalizar el autismo entre nosotros: el logro mismo que humaniza nuestras experiencias.
¿Qué sabemos realmente sobre el autismo? Que el autismo no es una sintonía con el significado de las cosas. Que el autismo es, más bien, un ataque al significado mismo, oculto incluso a la vista de los científicos.
Al comienzo de su discusión con Baron-Cohen, Peterson presenta la idea de Martin Heidegger de que la actitud humana fundamental es la del "cuidado".
Es un comienzo prometedor. Hay pocos recursos filosóficos mejores para comprender el autismo que la obra de Heidegger, con su concepto central del «cuidado».
Y Peterson no sólo introduce el concepto de “cuidado” de Heidegger, sino que lo explica como si implicara que los seres humanos habitamos “una estructura compartida de valores que… pone en primer plano ciertas percepciones y oculta otras”.
La explicación de Peterson es acertada. Al describir la actitud humana básica como una actitud de cuidado, Heidegger señala el carácter esencialmente intencional de incluso la experiencia humana más simple: la percepción en sí misma no es el logro inmediato y neutral que percibimos, sino la transmisión viva de una cultura, de una estructura de valores compartida.
Todo lo que es relevante para nosotros también es significativo para nosotros; todo lo que vemos y oímos, por no hablar de lo que sabemos y creemos, se ve, se oye, se sabe y se cree en el contexto de proyectos que compartimos con las personas entre las que vivimos.
Por ejemplo, el significado del color rojo está implícitamente inculcado en nosotros por las trayectorias de cuidado de quienes nos rodean, que se apresuran a presionar un botón que parpadea en rojo y calientan sus manos cerca de brasas que brillan en rojo y detienen suavemente el flujo de sangre roja y se ponen alegremente su suéter rojo de Navidad.
Nuestra receptividad innata hacia los proyectos de la gente nos lleva a canales de significado, de modo que nuestras meras percepciones del rojo ya están espesadas por asociaciones con el peligro, con el calor, con la fuerza vital, con la festividad.
La comprensión objetiva del rojo, adquirida en el aula, relacionando los nombres de los colores con una línea de cuadrados de colores o aprendiendo "Puedo cantar un arcoíris", es un logro decididamente secundario. El significado del rojo ya está en nosotros por la irresistible interacción con él de quienes nos rodean.
Cuando comenzamos a aprender qué significa “rojo”, el rojo ya es parte de nuestra estructura compartida de valores.
Con su concepto de “cuidado”, entonces, lo que Heidegger pretende es que la experiencia humana significativa ocurra dentro de trayectorias que surgen y se transmiten a través de nuestro ineludible estar-con –nuestra apertura definitoria a los propósitos de las personas en cuya presencia permanecemos.
Todo lo que tiene significado para nosotros depende, en última instancia, de la visión del mundo que adquirimos a través de una empatía existencial tan profunda que pasa desapercibida.
Es esta comprensión del carácter esencialmente empático de la experiencia humana significativa la que Peterson aborda con el concepto de «cuidado». Difícilmente podría haber abordado una perspectiva más vital para el debate sobre lo que sabemos sobre el autismo.
Si la actitud humana más fundamental es la empatía constitutiva, de la cual depende la posibilidad misma del significado, ¿qué pasa con aquellos entre nosotros cuyo atributo más manifiesto es una aparente falta de empatía? ¿Son incapaces de la actitud humana más fundamental y, por lo tanto, del significado mismo?
Un debate sobre lo que sabemos sobre el autismo debe al menos considerar esta preocupante posibilidad.
Pero Baron-Cohen no lo considera –no permite– que pueda existir en el exterior una condición de exclusión tan inhumana que esté definida por una incapacidad para la empatía existencial de la que deriva el significado.
Baron-Cohen se niega a reconocer el concepto heideggeriano de «cuidado» introducido por Peterson. Es más, lo desarma, de modo que deja de denotar una condición existencial y describe un rasgo de personalidad meramente contingente.
«Acabas de introducir un elemento extra», objeta Baron-Cohen a Peterson. «¿Nos preocupamos por otra persona?... Podrías pensar en los pensamientos de los demás sin preocuparte realmente por ellos».
Peterson no hace ninguna contraobjeción y la discusión continúa.
Pero Baron-Cohen ha borrado el concepto de "cuidado" de Heidegger, sustituyéndolo por la sugerencia tentativa de Peterson de que la experiencia significativa es experiencia empática, por el hecho meramente secundario de que algunos de nosotros seamos amables con los demás.
El concepto heideggeriano de «cuidado» no tiene nada que ver con la bondad hacia los demás. Se refiere al ser con los demás que nos capacita para la experiencia humana. Es la condición de posibilidad para que las personas y las cosas tengan significado para nosotros. Es la condición de posibilidad incluso para nuestro sentido de la distinción entre personas y cosas.
Que existe una diferencia esencial entre mi madre y mi peluche es algo que aprendemos por nuestra receptividad humana básica a los propósitos de quienes nos rodean y a la estructura compartida de valores de la que derivan esos propósitos y que perpetúan.
¡Cuánto damos por sentado lo que nos dan los cuidados!
Solo si vives con alguien que padece autismo, dejas de darlo por sentado. Solo si eres responsable de alguien que padece autismo, dejas de depender de los significados más vitales —la diferencia, por ejemplo, entre mi madre y mi peluche—, significados que nunca se nos enseñan explícitamente porque no podemos evitar adquirirlos, significados de la mayor trascendencia humana, creados en la empatía con quienes nos rodean.
El cuidado que define a los seres humanos en el mundo no es un elemento adicional que poseen algunas personas bondadosas. Es la actitud fundamental en la que surge el significado.
Y el autismo es la condición de no tenerlo.
El autismo no es cuidado.
Imagina encontrarte en una habitación llena de gente yendo y viniendo, con complejos tableros electrónicos, cables entrecruzados, miles de botones y palancas parpadeantes en cada esquina. Imagina que solo te dicen, una y otra vez, aunque en un idioma que nunca has oído, los nombres de cada persona, cada cable, cada botón y cada palanca. Imagina que no tienes ni idea de para qué sirve ninguno de ellos. Ni siquiera de para qué sirve todo el sistema. Que nadie te lo dice de una forma que puedas entender, y que nunca se manifiesta por sí solo.
Pero debes imaginar más que eso. Después de todo, aún entiendes que la gente te habla, incluso si lo que dicen no tiene sentido. Priorizas los ruidos que hacen las personas sobre los ruidos que emiten las cosas. Y sospechas que hay algún tipo de empresa en marcha, a cuyo servicio están, de alguna manera, las complejas configuraciones de personas y cosas.
Existen significados básicos a los que todavía tienes acceso.
Debes imaginar con más intensidad. Que los ruidos de la gente no son más relevantes que los ruidos de las cosas. Que no es evidente que los ruidos de la gente estén dirigidos a ti. Que no comprendes la probabilidad de que los movimientos de la gente y la disposición de las cosas tengan un propósito. Que la idea misma de la empresa nunca se te ha ocurrido.
Imagínese el desconcierto absoluto e inerradicable que eso supone, cuando se espera que usted no sólo se quede en medio de esta habitación, sino que, de algún modo e inescrutablemente, opere dentro de ella.
Eso es lo que significa no preocuparse: nada que ver con el elemento extra de preocuparse por otras personas; todo que ver con la exclusión de los sentimientos más fundamentales y más consoladores hacia el mundo: sus proyectos y propósitos, sus pensamientos y acciones, su gente y sus cosas.
En su debate sobre lo que sabemos sobre el autismo, Peterson y Baron-Cohen conspiran para descartar nada menos que la actitud que nos hace humanos.
Es un error fatal, pues da como resultado una explicación del autismo tan profundamente defectuosa que no puede conocer ni la experiencia autista de las cosas ni la experiencia autista de las personas.
Según Baron-Cohen, las personas con autismo miran una mesa, por ejemplo, y quedan absorbidas por las reglas que gobiernan su sistema, por los principios de su nivelación y estabilidad.
Como representación de la experiencia autista de las cosas, esto es fantástico.
Ciertamente, hay personas que miran una mesa absortas en las reglas de su sistema. Pero su atención a la mesa se basa tan firmemente en la empatía existencial como la de quienes conversan con las personas reunidas.
Mientras tanto, para quienes padecen autismo, la mesa significa tan poco como las personas sentadas en ella.
Quienes padecen autismo pueden estar mirando la mesa. La mesa puede ser relevante para ellos. Pero la relevancia es para ellos como nunca lo es para nosotros: sin importancia.
La significación se basa en significados que hemos adquirido, en su mayoría sin saberlo, mediante la actitud de cuidado que nos vincula con quienes nos rodean en una estructura compartida de valores.
Quienes padecen autismo pueden estar mirando la mesa. Pero no solo desconocen para qué sirve la mesa, sino también para qué sirve la "para-idad". No solo desconocen qué significa "nivel", sino también qué significa "significado". No solo desconocen qué es la estabilidad, sino también qué es la "sobre-idad".
Quienes sufren de autismo pueden estar mirando la mesa. Pero no comprenden la mesa porque no comprenden el mundo. Y no comprenden el mundo porque no están en el mundo con otros.
Hace poco hice un viaje por carretera con mi hijo Joseph, de once años. Pasamos más de catorce horas juntos, la mayor parte en el coche. Fue una lección única sobre la experiencia autista.
Unos meses antes, le había quitado a Joseph lo que solíamos llamar su «lavadora»: un barril de plástico con tapa, en el que metía una selección de carritos de juguete de metal, ositos de plástico y números de imán para la nevera, para que girara en sus manos. Todos los días. Durante cinco años.
Dado que la experiencia autista se compone de prominencia sin trascendencia, la actividad de Joseph en la lavadora nunca se expandió, nunca adquirió significado. Ni una sola vez. Ni en cinco años.
Logré que Joseph comprendiera las diferentes marcas de lavadoras y sus diferentes ciclos. Puede nombrar la marca de lavadora de la mayoría de las personas que conocemos. Y puede anticipar el ciclo que elegiré para lavar las sábanas.
Pero estos complementos temáticos no se desarrollaron más, no despertaron curiosidad ni preocupación, no se fusionaron en nada sistemático. Joseph tenía sus pocas piezas de lavadora, fusionadas sin fecundidad.
Le quité a Joseph su lavadora para aliviarlo de otro preocupante callejón sin salida, a la vez demasiado importante y poco significativo.
Unos días después, al observar a un grupo de hombres del ayuntamiento cambiando las bombillas de las luces de nuestra calle y repintando las farolas, Joseph experimentó una nueva prominencia. Casi pude ver el nuevo tema tal como se imprimió, con una rapidez y una plenitud verdaderamente impresionantes.
Hombres. Luces. Hombres. Luces.
Durante las semanas siguientes, fingí gran sorpresa y decepción al ver que las luces ahora eran blancas. Una y otra vez, presenté una preferencia por las antiguas luces amarillas. Esto también se apoderó de mí.
Hombres. Luces. Luces nuevas blancas. Luces viejas amarillas.
Elogié repetidamente a los hombres por haber dejado las farolas sucias bonitas y limpias.
Hombres. Luces. Luces nuevas blancas. Luces nuevas limpias. Luces viejas amarillas. Luces viejas sucias.
Le enseñé a Joseph la seña Makaton para "luz". Levanta el puño cerrado y luego ábrelo.
Hombres. Luces. Luces nuevas blancas. Luces nuevas limpias. Luces viejas amarillas. Luces viejas sucias. Puños cerrados y abiertos.
Señalé, una y otra vez, que las farolas estaban apagadas. Y luego encendidas. Apagadas cuando brillaba la luz. Encendidas cuando oscurecía.
Hombres. Luces. Luces nuevas blancas. Luces nuevas limpias. Luces viejas amarillas. Luces viejas sucias. Luces apagadas porque brilla. Luces encendidas porque está oscuro. Puños cerrados y abiertos sin cesar.
La saturación de prominencia llega rápidamente. No añadimos nada más a la experiencia de Joseph con las farolas. Ningún otro aspecto se grabó.
Y luego, las catorce horas en el coche. Rutinas diarias suspendidas. Nada que interfiriera en la implacable rigidez de la experiencia autista. Solo Joseph, yo y luces.
Sin interrupción, sin variar ni una sola vez su tema, sin callarse jamás, sin ampliar su atención, sin preguntarse, sin especular, sin cuestionar, Joseph plasmó su experiencia con las luces. Durante catorce horas seguidas.
'¿En qué está pensando José?' Luces.
'¿Por qué luces blancas?' Hombres.
'¿Por qué se rompe la luz?' Amarillo.
¿Por qué la luz es limpia? Hombres.
'¿Por qué ese [puño cerrado y abierto]?' Luces.
'¿En qué está pensando José?' Luces.
La prominencia se descontrola. Sin atenuación de importancia. Sin contexto. Sin principio ni fin. Sin relieve.
La tensión era algo especial. Para Joseph, quiero decir. Anochecía mientras rodeábamos Dublín, con todo el ser de Joseph concentrado en las luces de la autopista, apretando y aflojando los puños como un espasmo.
'¿En qué está pensando José?' Luces.
Por fin se encendieron las luces de la autopista. Joseph rompió a llorar. La intensidad de la información, sin ningún significado, era insoportable.
'¿Por qué está molesto José?' Luces.
El subtítulo del reciente libro de Baron-Cohen es «Cómo el autismo impulsa la invención». ¡Menuda idea! ¡Menuda ilusión!
Quienes padecen autismo pueden sentirse estimulados por ciertas cosas. Pero los pocos aspectos de ciertas cosas que les son presentes no se integran en las reglas de su organización ni en la sensación de su asociación. En el mejor de los casos, se improvisan en hábitos de experiencia, adquiridos con esfuerzo, inflexibles y, en su mayoría, debilitantes.
Lejos de ser significativo. Lejos de ser sistemático. Lejos de ser inventivo.
Pero por muy equivocada que sea la explicación de Peterson y Baron-Cohen de la experiencia autista de las cosas, su explicación de la experiencia autista de las personas está aún más alejada de la realidad.
Quizás no sea sorprendente. Una mayor o menor sintonía con las cosas es un asunto relativamente neutral. Tiene poca trascendencia humana. Una mayor o menor sintonía con las personas conlleva muchas más implicaciones.
La falta de sintonía con la gente es escalofriante. Al calificar a las personas con autismo de más "sistematizadoras" que "empáticos", Baron-Cohen corre el riesgo de relegarlas a una especie de monstruosidad.
De este modo, Baron-Cohen añade otra capa a la experiencia humana, revelando que su explicación del autismo es menos un proyecto científico que una empresa de normalización deliberada.
Baron-Cohen divide la empatía en dos tipos distintos. Un tipo, lo que él llama «empatía cognitiva», no está tan al alcance de las personas con autismo. El otro tipo, lo que él llama «empatía afectiva», está tan al alcance de las personas con autismo como del resto de nosotros.
Cuando, por ejemplo, un niño pequeño llora solo en medio de nosotros, según el relato de Baron-Cohen, nos vemos afectados por la situación del niño de una manera más básica, más instintiva, que una apreciación cognitiva de su problema.
Nos conmueve la difícil situación de la niña, en el corazón, en las entrañas. Se nos revuelve el estómago. Se nos pone la piel de gallina. Se nos eriza el vello. No tenemos una teoría de su experiencia, sino más bien una sensación de ella. Nuestros cuerpos conectan, aunque nuestras mentes no.
Y, según el relato de Baron-Cohen, los cuerpos autistas también se conectan: a los autistas se les revuelve el estómago, a los autistas se les pone la piel de gallina, a los autistas se les eriza el pelo.
Y resulta que la concesión de Baron Cohen de que es poco probable que las personas con autismo sean buenos "empatizadores" concede mucho menos de lo que podría haber parecido.
Los "empatizadores" de Baron-Cohen solo empatizan con la cabeza, no con el corazón. Muy parecidos a sus "sistematizadores", en realidad: se interesan en la organización e interacción de los tipos de pensamiento, personalidad y motivación, con la misma imparcialidad con la que sus "sistematizadores" se interesan en la organización e interacción de los tipos de material, ángulo y función.
No ser un empatizador de Baron-Cohen no significa que no se sienta atraído por las personas. Porque la empatía de Baron-Cohen es una cuestión puramente cognitiva: implica solo pensar en las personas; no tiene nada que ver con sentir por ellas.
Las personas con autismo no son muy buenas para pensar en los demás, eso es todo. Son tan buenos como el resto de nosotros para sentir por los demás, dotados de una capacidad intacta de empatía afectiva.
Después de todo, Baron-Cohen no sitúa la experiencia humana entre los polos de la empatía y la sistematización. La sitúa entre tres puntos: la sistematización de las cosas («sistematización»); la sistematización de las personas («empatía cognitiva»); y la empatía con las personas («empatía afectiva»).
Podemos ser más o menos sistematizadores de cosas o de personas. Pero, salvo los psicópatas, todos empatizamos con las personas, salvados por nuestros cuerpos empáticos de una exclusión inimaginable del mundo humano.
Entonces no hay monstruos autistas aquí.
Excepto que el relato de Baron-Cohen sobre la empatía afectiva no coincide con la exposición a una persona con autismo.
El estómago de los autistas no se revuelve al oír el llanto de un niño. No se les pone la piel de gallina. No se les eriza el pelo.
El llanto de un niño pequeño no es relevante para quienes tienen autismo. O, si lo es, no es significativo, ni para su mente ni para su cuerpo.
¿Por qué no?
Porque la empatía afectiva, la empatía del cuerpo, está tan arraigada en estructuras compartidas de valor como la empatía cognitiva: lo que sentimos está tan sujeto al ser-con-lo que somos como lo que sabemos.
Ya sea afectiva o cognitiva, la sintonía con las personas depende del cuidado.
Si a usted no le importa –y a quienes tienen autismo no les importa– ni su mente ni su cuerpo pueden ver la difícil situación de quienes les rodean.
Hace tres años, la abuela de Joseph se rompió el tobillo. La visitamos en verano durante un par de semanas, durante las cuales se movió con muletas con gran dificultad y no pudo realizar sus tareas habituales.
La situación quedó impresa en José.
La abuela tiene una pierna dolorida.
Joseph se enorgullecía de esta nueva pieza de prominencia, tan presente para él de tantas maneras. Saltaba de emoción cuando la abuela se movía. Apretaba los dientes al ver su yeso. Caminaba cojeando y reía de alegría.
La abuela tiene una pierna dolorida.
Desde entonces, Joseph se fija en todos los que conocemos que caminan con bastón. En todos los que se apoyan en alguien. En todos los que usan andador o silla de ruedas.
¡Me duele la pierna! José grita emocionado.
¡Las piernas no funcionan! José se ríe.
En los últimos meses, nuestra vecina de al lado ha entrado en la fase final de su tratamiento contra el cáncer. A veces la ayudan a salir de casa y a sentarse en una silla de ruedas para poder llevarla al hospital. Joseph mira por la ventana, disfrutando de todo.
Jenny tiene una pierna dolorida.
Las piernas de Jenny no funcionan.
Hace poco llegamos a casa mientras ayudaban a Jenny a salir. Desvié a Joseph a la casa de otro vecino para evitar que la encontrara.
—Claro —dijo el otro vecino—. A José le resulta muy doloroso.
—No es así —respondí—. Le resulta agradable.
Qué cómodo le resulta a Baron-Cohen simplemente afirmar que las personas con autismo son «muy buenas para la empatía afectiva». Qué tentador es creer que tiene razón.
Pero no tiene razón. Las personas con autismo no son muy buenas para la empatía afectiva. Porque carecen de la actitud de cuidado, la actitud que inculca en el resto de nosotros —en nuestras mentes y cuerpos— el significado de la experiencia humana.
Los últimos días de Jenny no le conmueven a Joseph más que la pata rota de una mesa. Si alguno de ellos le resulta relevante, lo es sin la trascendencia que le permitiría saber y sentir lo que está en juego.
Quienes padecen autismo no son monstruos, aunque, lamentablemente, puedan parecerlo en el mundo. Después de todo, no saben ni sienten lo que hacen.
Sin embargo, son monstruos en cierto sentido. En el sentido que contiene la raíz de esa palabra. monstrum – recordar, mostrar, advertir, demostrar.
Quienes padecen autismo nos recuerdan aquello que incluso los psicólogos más célebres olvidan.
Quienes padecen autismo nos muestran cuán constitutivo y consolador es nuestro estar en el mundo con los demás.
Quienes padecen autismo nos advierten que no debemos normalizar su condición, sino valorar el logro que hace humanas nuestras experiencias.
Quienes padecen autismo demuestran lo mucho que nos preocupamos el resto de nosotros.
Lo hacen indirectamente, por supuesto. Al no saber lo que hacen. Al no sentir lo que hacen. Al no ser autista.
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Sinead Murphy es Investigadora Asociada en Filosofía, Universidad de Newcastle, Reino Unido
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