El caso de un niño pequeño en el Hospital Infantil de Texas tras un incidente de casi ahogamiento ha reavivado un debate con el que la medicina ha lidiado durante más de medio siglo. Según varios informes de los medios, la familia solicitó la intervención judicial para obtener más tiempo, explorar opciones de traslado e investigar enfoques terapéuticos alternativos antes de que cualquier determinación final sobre la muerte cerebral cerrara esas posibilidades.[1,2] Como suele ocurrir en los Estados Unidos modernos, la historia rápidamente trascendió los muros del hospital. Abogados se involucraron. Políticos entraron en la discusión. Periodistas amplificaron la controversia. Las redes sociales transformaron la tragedia privada de una familia en un debate nacional. Sin embargo, bajo los titulares yace una pregunta mucho más profunda.
En aras de la transparencia, esto no constituye un argumento en contra de la muerte cerebral, ni un intento de refutar décadas de investigación neurológica. Los criterios neurológicos para determinar la muerte surgieron de desafíos clínicos legítimos y siguen siendo aceptados por la mayoría de los médicos, hospitales y tribunales. Más bien, se trata de una reflexión sobre lo que sucede cuando la medicina se vuelve tan segura de sus conclusiones que deja de escuchar a quienes se ven más afectados por ellas.
Tras más de cuatro décadas ejerciendo la medicina en servicios de urgencias, unidades de cuidados intensivos y salas de hospital, me he convencido cada vez más de que muchos de los conflictos más difíciles en la atención sanitaria no se deben a la falta de conocimiento. Con mayor frecuencia, surgen cuando la certeza empieza a sustituir a la humildad y cuando se confunde la pericia técnica con la comprensión total.
Sir William Osler recordaba con frecuencia a los médicos que la medicina opera dentro de un ámbito de incertidumbre y probabilidad.[3] El conocimiento científico continúa avanzando a un ritmo vertiginoso. Podemos visualizar el cerebro humano con un detalle asombroso, manipular la fisiología de maneras que generaciones anteriores apenas podían imaginar y mantener la vida mediante tecnologías que habrían parecido milagrosas hace tan solo unas décadas. Sin embargo, a pesar de estos avances, la medicina sigue siendo una ciencia imperfecta. Todo diagnóstico conlleva suposiciones. Todo pronóstico conlleva probabilidades. Toda predicción conlleva limitaciones.
Más de 2,000 años antes del surgimiento de los cuidados intensivos modernos, Sócrates reconoció una verdad que sigue vigente hoy en día: la sabiduría comienza con la conciencia de los límites del propio conocimiento. El progreso científico debería aumentar nuestra humildad, no disminuirla. Sin embargo, la medicina moderna a veces actúa como si todas las preguntas importantes ya hubieran sido respondidas. Esta tendencia se hace especialmente evidente en los debates sobre la vida, la muerte y los límites de la intervención médica.
Cuando la muerte se complicó
Durante la mayor parte de la historia de la humanidad, la muerte era relativamente sencilla. Una persona dejaba de respirar. El corazón dejaba de latir. El cuerpo se enfriaba. Las familias se reunían, se ofrecían oraciones y las comunidades guardaban luto. La muerte era dolorosa, pero rara vez ambigua. El desarrollo de la medicina intensiva moderna cambió esa realidad para siempre. La ventilación mecánica hizo posible mantener la respiración a pesar de un daño neurológico catastrófico. Los médicos se encontraron de repente con situaciones que las generaciones anteriores jamás hubieran podido imaginar. Los corazones seguían latiendo, la sangre seguía circulando y los órganos seguían funcionando a pesar de un daño cerebral devastador y aparentemente irreversible. La tecnología había creado circunstancias que la naturaleza nunca antes había permitido.
En 1968, el proyecto de la Ad Hoc El Comité de la Facultad de Medicina de Harvard para Examinar la Definición de Muerte Cerebral publicó su informe histórico, en el que introdujo criterios neurológicos para determinar la muerte.[4] El comité no buscaba generar controversia, sino resolver un verdadero dilema médico derivado de los avances en reanimación, ventilación mecánica y trasplante de órganos. Los hospitales necesitaban estándares y los médicos, orientación. Los tribunales, definiciones. Las recomendaciones del comité influirían posteriormente en el desarrollo de las normas legales modernas relativas a la determinación de la muerte.[5]
Desde una perspectiva práctica, estos avances eran comprensibles y necesarios. Sin embargo, las soluciones prácticas no necesariamente resuelven cuestiones filosóficas. Una definición legal no es lo mismo que una verdad universal. Un diagnóstico neurológico no es lo mismo que una respuesta completa a todas las preguntas sobre la vida, la muerte, la consciencia y la personalidad. Imagínese estar junto a su hija, como en el caso de Texas. Su piel está caliente. Su corazón sigue latiendo. El respirador mueve su pecho rítmicamente. Los familiares rezan en silencio cerca. Entonces, un médico entra en la habitación y dice: «Su hija ha muerto».
Puede que el médico tenga razón desde el punto de vista médico. Puede que los padres no logren conciliar esa conclusión con la realidad que tienen ante sus ojos. Ambos pueden actuar de buena fe. Sin embargo, hablan idiomas diferentes. El médico habla el lenguaje de la neurología. Los padres hablan el lenguaje del amor.
Esta distinción ayuda a explicar por qué siguen surgiendo controversias relacionadas con la muerte cerebral a pesar de décadas de precedentes legales y médicos. Karen Ann Quinlan, Nancy Cruzan y Jahi McMath se hicieron famosas porque sus casos obligaron a la sociedad a afrontar preguntas difíciles sobre la autonomía, la personalidad jurídica, la autoridad familiar, la discapacidad y los límites del poder médico.[6-8] James Bernat y sus colegas reconocieron hace décadas que definir la muerte requiere tanto claridad conceptual como criterios clínicos.[9] La medicina puede establecer definiciones. La sociedad aún debe lidiar con su significado.
Pronosticar no es profetizar.
A lo largo de mi trayectoria profesional, me he vuelto cada vez más cauteloso cuando los médicos utilizan palabras como «imposible», «nunca» o «ninguna posibilidad». La experiencia me ha enseñado que la medicina se basa en probabilidades, no en certezas.
Hace varios años, mis colegas y yo informamos del caso de un paciente que presentaba un pH arterial de 6.62, acidosis metabólica profunda, hiperpotasemia grave y una fisiología que la mayoría de los médicos considerarían incompatible con la vida.[10] Prácticamente todos los modelos pronósticos predecían la muerte. La mayoría de los médicos daban por hecho que la supervivencia era imposible. Sin embargo, el paciente sobrevivió y finalmente recibió el alta hospitalaria sin secuelas neurológicas.
Cuento esta historia no porque represente la norma. No la representa. Más bien, resulta instructiva porque nos recuerda que la medicina a veces se enfrenta a resultados que se desvían incluso de nuestras predicciones más optimistas. Estos casos no son argumentos en contra de la ciencia. Son argumentos en contra de la arrogancia.
Mi aprecio por la incertidumbre se volvió profundamente personal en 2014 cuando sufrí una disección de la arteria vertebral que resultó en un accidente cerebrovascular de la circulación posterior y el síndrome de Wallenberg.[11] Durante diecinueve días ocupé una cama de hospital en lugar de estar junto a una. Dejé de ser el médico y me convertí en el paciente. Escuché mientras los médicos discutían mi pronóstico. Varios cuestionaron si alguna vez me recuperaría por completo. Otros dudaron de que volviera a caminar con normalidad. Sus evaluaciones no eran irrazonables. Estaban haciendo los mejores juicios posibles basándose en la información disponible en ese momento.
Sin embargo, en cuestión de semanas ya caminaba. En cuestión de meses volví a ejercer. Lo que aprendí de esa experiencia no fue que los médicos se equivoquen a menudo. En mi experiencia, los médicos son extraordinariamente precisos. La medicina moderna ha alcanzado niveles extraordinarios de precisión diagnóstica y pronóstica. La lección fue algo completamente distinto. Pronosticar no es profetizar. Los médicos vemos probabilidades. No vemos el futuro. La humildad no es reconocer que no sabemos nada. La humildad es reconocer que no lo sabemos todo.
En efecto, el propósito de la predicción no es pronosticar el futuro con certeza, sino estimar probabilidades basándose en la mejor evidencia disponible. La mayoría de las veces, estas estimaciones son correctas; en ocasiones, no lo son. La sabiduría reside en reconocer ambas realidades simultáneamente.
Al observar los acontecimientos en Houston, vuelvo a una pregunta que guió mi propia recuperación: ¿Quién conoce mejor una enfermedad que quien la padece? Hoy me hago una pregunta similar: ¿Quién comprende mejor el sufrimiento de un niño gravemente enfermo que sus padres, quienes lo acompañan en su lecho? Esta pregunta no invalida la pericia médica; simplemente nos recuerda que la experiencia no es la única forma de conocimiento que importa.
Lo que más temen las familias
Hace más de veinte años, mis colegas y yo publicamos una revisión en dos partes que examinaba las dimensiones legales, éticas, prácticas y religiosas de la retención y la retirada del soporte vital.[12,13] Mirando hacia atrás, sigo convencido de que la comunicación es la piedra angular para resolver los conflictos al final de la vida. A lo largo de mi carrera, he aprendido que las familias a menudo pueden superar el duelo. Sabemos que el duelo, por doloroso que sea, es la consecuencia natural de la pérdida y una parte inevitable de la experiencia humana. Lo que muchas familias luchan por superar es el arrepentimiento.
El arrepentimiento es la persistente sospecha de que se podría haber hecho algo más. Es la creencia de que se podría haber obtenido otra consulta, explorado otro tratamiento, contactado con otra institución, intentado otro traslado o concedido un día más. A diferencia del duelo, que suele atenuarse con el tiempo, el arrepentimiento tiende a profundizarse. Se convierte en la pregunta que regresa años después en momentos de soledad y noches de insomnio. ¿Y si lo hubiéramos intentado? Esta realidad puede explicar por qué la controversia actual resuena tan profundamente en el público. La mayoría de la gente no está revisando exámenes neurológicos ni analizando estudios de imagen. Se imaginan a sí mismos como padres junto a un hijo gravemente enfermo y se hacen una pregunta sencilla: Si este fuera mi hijo, ¿querría que se exploraran todas las opciones razonables?
La cuestión no es si todas las intervenciones tendrán éxito, sino si las familias podrán llegar a creer sinceramente que se hicieron todos los esfuerzos razonables.
La esperanza no es enemiga de la ciencia.
La medicina moderna a veces trata la esperanza como si fuera lo opuesto a la ciencia. En realidad, pertenecen a ámbitos diferentes. La ciencia nos ayuda a comprender las probabilidades. La esperanza ayuda a los seres humanos a sobrellevar la incertidumbre.
El filósofo francés Blaise Pascal reconoció que no todos los aspectos de la existencia humana pueden reducirse a un cálculo.[14] Los seres humanos somos criaturas de amor, deber, memoria, responsabilidad, fe y miedo. Todo médico que ha pasado tiempo significativo junto al paciente termina aprendiendo esta lección.
Hace años, tras una larga conversación sobre una grave lesión neurológica, la esposa de un paciente me hizo una pregunta sencilla: «Doctor, si esto le sucediera a su marido, ¿qué haría usted?». Ningún algoritmo responde a esa pregunta. Ninguna guía la resuelve. En ese momento, la medicina deja de ser puramente científica y se convierte en profundamente humana.
La esperanza no es negación. No es ignorancia. No es rechazo a la evidencia. La esperanza es la negativa a renunciar a la posibilidad de que el mañana sea diferente de hoy. Los mejores médicos que he conocido jamás ofrecieron falsas esperanzas, pero tampoco se apresuraron a extinguirlas. Entendían que la esperanza cambia según cambian las circunstancias. A veces, la esperanza significa recuperación. A veces, significa más tiempo. A veces, significa consuelo. A veces, simplemente significa saber que se hizo todo lo que razonablemente se podía hacer.
El médico que estamos perdiendo poco a poco
Hace varias semanas escribí sobre Charles Augustus Leale en Diario de piedra rojizaLeale, el joven médico que atendió a Abraham Lincoln tras el atentado, no disponía de ninguna de las tecnologías de las que disponen los médicos modernos. Sin embargo, al enfrentarse a una de las emergencias médicas más trascendentales de la historia estadounidense, comprendió algo fundamental sobre la profesión a la que se había dedicado: la medicina comienza con el servicio.
Edmund Pellegrino sostuvo repetidamente que la medicina no es meramente una empresa técnica, sino moral.[15] Francis Peabody expresó un sentimiento similar cuando escribió que «el secreto del cuidado del paciente reside en cuidar al paciente».[16] Maimónides comprendió siglos atrás que el conocimiento por sí solo era insuficiente. La sabiduría, la compasión, la humildad y el juicio moral eran componentes igualmente importantes de la curación.
El médico que estamos perdiendo poco a poco no es aquel que carece de conocimientos. El conocimiento abunda. La información médica es hoy más accesible que nunca en la historia de la humanidad. El médico que estamos perdiendo es aquel que comprende que la pericia científica por sí sola no resuelve todos los dilemas humanos.
Los más grandes médicos que he conocido jamás temieron la incertidumbre. La respetaban. Entendían que la medicina existe en la intersección del conocimiento y el misterio, la evidencia y el juicio, la ciencia y la humanidad.
Donación de órganos y confianza pública
Cualquier debate sobre la muerte cerebral inevitablemente aborda la donación y el trasplante de órganos. El trasplante de órganos sigue siendo uno de los mayores logros de la medicina moderna. Miles de vidas se han salvado gracias a la extraordinaria generosidad de los donantes y sus familias. Sin embargo, el éxito del trasplante depende de algo más frágil que la tecnología: la confianza. Las familias deben creer que las decisiones sobre la muerte se toman exclusivamente en beneficio del paciente. Por lo tanto, la transparencia, la comunicación y el respeto son esenciales.
Que las preocupaciones estén justificadas en un caso particular suele ser menos importante que el hecho de que existan. La confianza, una vez perdida, es extraordinariamente difícil de recuperar. Las familias nunca deberían salir de estos encuentros sintiéndose ignoradas, excluidas o presionadas para tomar decisiones trascendentales. A largo plazo, la confianza pública en los trasplantes no depende únicamente de los resultados médicos, sino también de la confianza en la equidad, la transparencia y la integridad del proceso en sí.
La sabiduría deja espacio para escuchar.
La controversia en torno a este niño en Texas acabará por desaparecer de los titulares. Las órdenes judiciales caducarán. Los historiales médicos se archivarán. Políticos y periodistas se centrarán en otras controversias. Sin embargo, las preguntas que plantea este caso persistirán, porque no se limitan a la muerte cerebral. Son preguntas sobre la confianza, la humildad, la esperanza y si la medicina aún recuerda que las familias no son obstáculos que deben ser controlados, sino socios que deben ser escuchados.
Søren Kierkegaard observó que la vida solo puede entenderse retrospectivamente, pero debe vivirse hacia adelante.[17] Las familias que se enfrentan a una enfermedad catastrófica no pueden permitirse el lujo de la retrospectiva. Deben tomar decisiones en la incertidumbre del presente, a menudo exhaustas, asustadas y afligidas. Algunos lectores podrían concluir que este debate trata, en última instancia, sobre la muerte cerebral. Ya no estoy convencido de que sea así. Creo que se trata de algo mucho más profundo. Se trata de si la medicina aún recuerda que cada diagnóstico pertenece a un ser humano, cada pronóstico pertenece a una familia y cada acto de curación comienza con la escucha.
Los médicos pueden definir la muerte cerebral. Las legislaturas pueden codificar la muerte cerebral. Los tribunales pueden dictaminar sobre la muerte cerebral. Ninguno de ellos puede explicar completamente la vida.Los más grandes médicos que he conocido comprendieron esa distinción. Reconocieron que la sabiduría comienza donde termina la certeza. Y la sabiduría, a diferencia de la certeza, siempre deja espacio para escuchar.
Referencias
- Chiu D. Tras el incidente en el que una niña pequeña casi se ahoga en un hotel, la familia obtuvo una orden de alejamiento temporal por temor a que fuera declarada con muerte cerebral: Informe. Personas. 2 de junio de 2026.
- FOX 26 Houston. Familia de Houston solicita más tiempo para su hijo pequeño hospitalizado tras un incidente de ahogamiento el Día de los Caídos.FOX 26 Houston. 2 de junio de 2026.
- Osler W. Aequanimitas, con otros discursos dirigidos a estudiantes de medicina, enfermeras y profesionales de la medicina.3.ª ed. Filadelfia: P Blakiston's Son & Co; 1932.
- Definición de coma irreversible. Informe del Comité Ad Hoc de la Facultad de Medicina de Harvard para examinar la definición de muerte cerebral.. JAMA. 1968;205(6):337-340.
- Comisión Presidencial para el Estudio de Problemas Éticos en Medicina e Investigación Biomédica y del Comportamiento. Definición de la muerte: Cuestiones médicas, legales y éticas en la determinación de la muerte.Washington (DC): Oficina de Imprenta del Gobierno de los Estados Unidos; 1981.
- En re Quinlan. 355 A.2d 647 (NJ 1976).
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- Bernat JL, Culver CM, Gert B. Sobre la definición y el criterio de muerte. Ann Intern Med. 1981;94(3):389-394.
- Surani S, Morales M, Rodríguez M, Varón J. La resistencia del cuerpo humano. Soy J Emerg Med. 2011;29(7):835-836.
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- Huerta-Alardín AL, Cruz-Amador A, Sternbach GL, Varon J. Retención y retirada del soporte vital: primera de dos partes. Choque Crit Care. 2004;7(1):13-19.
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- Pascal B. Pensées. Londres: Penguin Books; 1995.
- Pellegrino ED. La mercantilización de la atención médica y sanitaria: las consecuencias morales de un cambio de paradigma de una ética profesional a una ética de mercado.. J Med Philos. 1999;24(3):243-266.
- Peabody FW. El cuidado del paciente. JAMA. 1927;88(12):877-882.
- Kierkegaard S. Diarios y artículos. Bloomington (IN): Indiana University Press; 1967.
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