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Imaginemos que no sabemos qué es la ceguera.
Imaginemos que muy a menudo describimos a las personas como ciegas, pero que no sabemos qué es la ceguera.
Imaginemos que la ceguera está aumentando tanto que, en algunos distritos, tres de cada diez niños son diagnosticados con ceguera. Pero desconocemos qué es la ceguera.
Imaginemos que podemos nombrar muchos síntomas de ceguera: reticencia a estrechar la mano, tendencia a caerse, timidez en la postura, lentitud al caminar. Pero desconocemos qué es la ceguera.
Imaginemos que se plantea un espectro de ceguera, incluyendo a quienes a veces tropiezan con la alfombra y a quienes deben aferrarse a otra persona antes de dar un solo paso. Pero que se desconoce qué es la ceguera.
Imaginen que se dice que la ceguera puede ocultarse y afecta a muchas personas que caminan con aparente confianza y responden a las expresiones faciales con aparente seguridad. Pero que se desconoce qué es la ceguera.
Imaginemos que la cantidad de quienes interpretan retrospectivamente sus propias vidas y las de los demás como moldeadas por una ceguera no diagnosticada aumenta cada vez más, de forma tan desenfrenada que todos nos inclinamos a considerarnos a nosotros mismos y a los demás como al menos un poco ciegos. Pero desconocemos qué es la ceguera.
Imaginemos que la atribución de la ceguera cobra tanta fuerza que esta adquiere la atmósfera de una condición humana natural, una mera diferencia. Pero que no sabemos qué es la ceguera.
Imaginemos que se avanza en la determinación de las posibles causas de la ceguera: toxinas ambientales, predisposición genética, estilo de crianza, experiencia traumática. Pero que se desconoce qué es la ceguera.
Mientras tanto, un pequeño grupo con diagnóstico de ceguera se aferra a las paredes de su casa, de su habitación, indiferente a las innumerables estrategias empleadas para la inclusión de los ciegos; un pequeño grupo cuya tragedia se oculta en el clamor general por la ceguera; unos pocos lamentables, destrozados y solitarios en una oscuridad completamente ignorada. Porque desconocemos qué es la ceguera.
El escenario sería inverosímil si no fuera real.
A menudo describimos a las personas como autistas. El autismo está en aumento; en algunas zonas de Londres, tres de cada diez niños son diagnosticados con esta condición. Casi todos pueden identificar algunos síntomas del autismo: falta de contacto visual, tendencia a olfatear cosas, gusto por la rutina, propensión a la angustia. El autismo se entiende como un trastorno del espectro autista, que afecta a celebridades que han triunfado y a quienes no pueden hablar, vestirse o ir al baño por sí solos. Se dice que el autismo se enmascara, se esconde tras la simulación de funcionalidad. Se publicita como una divergencia natural, tan omnipresente que explica aspectos de la vida de todos nosotros. Se atribuye a diversas causas, desde la vacunación infantil hasta las rutinas impersonales de las sociedades metropolitanas.
Todavía no sabemos qué es el autismo.
Mientras tanto, un grupo no tan pequeño de jóvenes se agita y se agita más allá de los límites de la compasión y la trascendencia, incapaces de acceder a los consuelos de la vida humana, incapaces de entrar. Un grupo no tan pequeño cuya tragedia se ve oscurecida por el entusiasmo general por las personas con autismo; una raza extraña cuyo singular abandono no tiene palabras para expresarlo. Porque desconocemos qué es el autismo.
Esta cohorte de jóvenes está creciendo, y no lentamente, relativamente desapercibida en la melé de la manía autista, excepto para aquellos encargados de la pesada tarea de apoyarla, una tarea que se vuelve infinitamente más desmoralizante por la inocencia generalizada acerca de lo que es el autismo.
Ya es hora de que intentemos disipar esta inocencia.
¿Por qué mi hijo de 11 años es indiferente al mundo y a quienes lo habitan, aunque su mente está despierta y sus ojos abiertos? ¿Por qué puede duplicar números grandes, pero no comprende que restarle a un número lo hace más pequeño? ¿Por qué puede aprender la fórmula de Wordsworth? 'Los narcisos' ¿De memoria, aunque no entienda la palabra "it"? ¿Por qué no me llama la atención? ¿Por qué grita "¡Mamá!" tan fuerte, aunque estoy a su lado, aunque no necesita ni quiere nada, y aunque su nombre para mí no es "Mamá"? ¿Por qué puede mover las piezas en un tablero de damas correctamente sin intentar ganar la partida ni saber si la pierde?
¿Por qué no puede responder a la pregunta "¿Cómo te llamas?", sino solo a la pregunta "¿Joseph, cómo te llamas?"? ¿Por qué puede repetir el informe de tráfico de la mañana, pero no entiende que hoy es miércoles? ¿Por qué se abruma ante cualquier indicio de que la vida de alguien termina, pero no puede cruzar la calle con cuidado? ¿Por qué insiste en hacer cosas que no le gusta? ¿Por qué puede recitar el abecedario al revés, pero no puede comprender la historia de Jack y Jill subiendo una colina? ¿Por qué recuerda los nombres de todos los que conocemos sin querer unirse a su diversión?
¿Qué hay detrás de estas variadas y curiosas manifestaciones?
Si los ciegos no pueden ver, ¿qué no pueden hacer los autistas?
Hay una respuesta a esta pregunta que ha tenido cierta influencia. Fue propuesta en 1985 por el psicólogo Simon Baron-Cohen.
Baron-Cohen realizó un experimento para establecer qué es el autismo y concluyó que el autismo es la falta de una teoría de otras mentes.
Si las personas ciegas no pueden ver las cosas físicas, las personas autistas, según Baron-Cohen, no pueden ver las cosas mentales. No comprenden lo que otras personas esperan o creen, lo que desean, lo que piensan ni lo que sienten.
El experimento de Baron-Cohen fue sencillo. Un grupo de niños de cuatro años, algunos con diagnóstico de autismo y otros sin él, debía observar una escena con dos muñecas, dos cestas y una canica. La canica se colocaba en la cesta uno. La primera muñeca abandonaba la escena. La canica se trasladaba de la cesta uno a la cesta dos. La primera muñeca regresaba a la escena. Se les pedía a los niños que predijeran a qué cesta iría la primera muñeca para recuperar la canica.
Los niños de cuatro años sin autismo respondieron que la primera muñeca iría a la canasta uno a buscar la canica. Los niños de cuatro años con autismo respondieron que la primera muñeca iría a la canasta dos a buscar la canica.
Los niños autistas de cuatro años no entendieron que la primera muñeca esperaría que la canica todavía estuviera en la canasta uno.
Baron-Cohen concluyó que los niños con autismo carecen de una teoría de otras mentes. Son, como él mismo lo expresó, «ciegos mentales».
Pero el experimento de Baron-Cohen no tenía en cuenta el autismo.
Los niños autistas de cuatro años ciertamente no son capaces de desarrollar una teoría sobre lo que esperan otras personas.
Pero esto se debe a que los niños de cuatro años con autismo son incapaces de comprender las expectativas.
Y esto se debe a que los niños de cuatro años con autismo son incapaces de experimentar expectativas.
No importa que los niños de cuatro años con autismo no puedan predecir lo que esperan los demás. Los niños de cuatro años con autismo no pueden esperar nada por sí mismos. No pueden ser orientados hacia una posibilidad futura, por muy básica que sea.
Las personas autistas no carecen de una teoría de las otras mentes. O, mejor dicho, carecen de una teoría de las otras mentes, pero solo porque carecen de algo infinitamente más fundamental.
Las personas autistas carecen de afinidad con otras personas, una afinidad que el resto de nosotros ni siquiera podemos disminuir, una afinidad de la cual surge no sólo la posibilidad de desarrollar teorías sobre nuestras experiencias del mundo y de quienes están en él, sino también la posibilidad de tener experiencias del mundo y de quienes están en él.
El filósofo Sartre describió un escenario para revelar la naturaleza de la experiencia humana:
Escucho tras la puerta una conversación que se desarrolla al otro lado. Escucho a escondidas. Se oye un crujido en la escalera. De repente, mi experiencia cambia. Lo que antes era una curiosa absorción se convierte en una vergonzosa conciencia de mi postura encorvada, de mi operación encubierta.
La presencia de otra persona –ni siquiera su presencia, la indicación de su posible presencia– transforma mi experiencia.
Transforma mi experiencia tan completamente que mi experiencia se revela como no realmente my experiencia en absoluto susceptible a las perspectivas de otras personas, ya sean estas personas en carne y hueso, en la memoria, en la anticipación, entretejidas en las estructuras de las instituciones o incrustadas en el significado de los objetos cotidianos –si, mientras escucho a escondidas, mis ojos se posan en el bolso de mi madre, mi curiosidad podría igualmente convertirse en vergüenza.
Esto es lo que Sartre descubrió: que no soy dueño de mis experiencias, que mis experiencias siempre son colaborativas. Que esto se manifieste solo en momentos de cambio no contradice su verdad: antes del crujido de la escalera, mi curiosidad, mi cuidadoso ocultamiento de la misma, y todos los demás componentes de mi experiencia, derivaban su significado de toda una vida de convivencia con otras personas.
Sartre no estaba muy satisfecho con su descubrimiento. Parecía destruir las esperanzas de autonomía individual. ¿Cómo puedo decir que soy verdaderamente libre si siempre estoy implícitamente en presencia de otras personas y me afectan?
Es por eso que Sartre escribió la infame frase: "El infierno son los otros".
Sartre seguramente se equivocaba en eso. Al fin y al cabo, es porque nuestras experiencias se impregnan de las perspectivas de otras personas que las culturas humanas surgen y se arraigan: maneras de hacer, pensar, sentir y ver las cosas. Y es porque las culturas humanas surgen y se arraigan que nuestras vidas cobran forma y significado.
El verdadero infierno que Sartre no pudo conocer. Se compone de inmunidad a otras personas y la consiguiente impermeabilidad a la cultura y, por lo tanto, al significado.
Este infierno es lo que es el autismo: un bloqueo a las perspectivas de otras personas tan grande que no se dan las condiciones para la experiencia humana.
Mi José no puede sentir curiosidad. No puede sentir vergüenza. No puede ser tímido. No puede tener confianza. No puede sentir compasión. No puede guardar resentimiento. No puede decir la verdad. No puede mentir.
Porque mi José no puede estar con otras personas —con, en el sentido filosófico—. Sus experiencias, sean las que sean, no son logros compartidos, no están entrelazadas con las perspectivas de otras personas.
Si las personas ciegas no pueden ver, las personas autistas no pueden compartir; incapaces de compartir las experiencias que constituyen y perpetúan las culturas humanas, quedan excluidas del mundo humano. La truncación más profunda posible, y literalmente inimaginable.
Baron-Cohen consideró que sus hijos autistas de cuatro años eran incapaces de ver lo que otras personas esperan.
Pasó por alto que sus hijos de cuatro años con autismo ya habían pasado un año, dos años, tal vez cuatro años, privados de esa sintonía con las personas que los rodean, de la cual los bebés y los niños pequeños derivan sin esfuerzo una apreciación de los patrones de la vida y la previsibilidad de los acontecimientos y así crecen capaces de tener expectativas.
Pasó por alto que la expectativa es una experiencia a la que los niños de cuatro años con autismo no tienen acceso, y que no son capaces de experimentar por sí mismos ni, por supuesto, de atribuir a otros.
Pero debe haber pasado por alto muchas cosas.
Presumiblemente, los niños de cuatro años de Baron-Cohen entraron en fila a la sala de experimentos antes de que este comenzara. Los niños autistas de cuatro años no pueden entrar en fila a ningún lado. El impulso y la orientación de otras personas son algo que no les afecta.
Presumiblemente, los niños de cuatro años de Baron-Cohen se sentaron en sillas o en el suelo esperando el comienzo del experimento. Los niños autistas de cuatro años no pueden sentarse en sillas ni en el suelo esperando nada. Carecen de la sintonía que impulsa a los niños a hacer lo que hacen o les piden quienes los rodean, y carecen de receptores para el sentido de propósito que da sentido a la espera.
Presumiblemente, los niños de cuatro años de Baron-Cohen recibieron instrucciones sencillas. Los niños autistas de cuatro años no pueden oír instrucciones. No saben que se les está hablando. No saben qué significa que se les hable. La dirección de la mirada, el tono y los gestos de otras personas no les resultan visibles; no les afectan en absoluto.
«Ahora, niños, pronto…» Los niños autistas de cuatro años solo entienden las palabras más rudimentarias, pronunciadas por alguien conocido en un contexto cotidiano. Pueden pronunciar palabras, repetir frases, pero no pueden establecer comunicación recíproca. No adquieren el lenguaje como lengua materna, desde dentro y a través de la interacción con las personas con las que conviven. Con el tiempo, adquirirán el lenguaje desde fuera, de forma vacilante, parcial y sin las motivaciones habituales.
Y luego estaban las muñecas de Baron-Cohen. Los niños autistas de cuatro años no ven las muñecas ni lo que hacen, como tampoco ven a las personas ni lo que hacen. Si Baron-Cohen llevaba un reloj cuya esfera reflejaba el sol, los niños autistas de cuatro años lo miraban. O a otra cosa. O a la nada.
La conclusión de Baron-Cohen, de que las personas autistas carecen de una teoría de las mentes ajenas, es como concluir que las personas ciegas no ven el sol. Como si las personas autistas pudieran comprenderlo todo excepto las perspectivas de los demás; como si las personas ciegas pudieran verlo todo excepto la luz. Presenta como una restricción limitada lo que, en realidad, es una exclusión generalizada.
Las personas autistas no son ciegas a las mentes ajenas. Son inmunes a ellas y, por lo tanto, a todos esos significados que solo pueden comprenderse en sintonía con otras personas.
Esta inmunidad a otras personas es realmente desconcertante. Tan desconcertante como ser un murciélago.
Aun así, nos conviene buscar una analogía. Algo similar. Sin ella, no podemos apoyar adecuadamente a los jóvenes con autismo ni comprender plenamente su sufrimiento.
De niño, recibía una revista infantil mensual. En la contraportada siempre aparecía el mismo rompecabezas: una fotografía de un objeto cotidiano, tomada tan de cerca que era irreconocible. El reto era determinar qué podía ser el objeto sin las pistas habituales del contorno o el contexto.
He pensado muchas veces en este rompecabezas mensual mientras recorro el mundo con mi hijo.
Cuando Joseph tenía cuatro años y tenía autismo, a veces dos policías a caballo pasaban por nuestra tranquila calle. Un acontecimiento realmente impactante: los caballos eran impresionantes, con sus crines abundantes y sus aparejos relucientes, y los policías, imponentes desde su altura.
Cuando los caballos pasaban por la puerta de nuestro jardín, intentaba que Joseph se fijara en ellos. A veces, se giraba hacia ellos. Pero sus ojos nunca se agrandaban ni se iluminaban.
¿Acaso José no estaba interesado en los caballos? ¿O acaso José no los veía?
¿Eran los caballos, para Joseph, como las fotografías de la portada de mi revista infantil? ¿No había ningún esquema, ningún contexto, que les diera significado?
¿De dónde extrae un niño de cuatro años la capacidad de identificar dos caballos como el objeto relevante en una calle tranquila, y no el brillo de las hebillas de sus sillas de montar, o el marrón de sus pelajes cuidados, o el azul del cielo más allá, o el sonido de una motocicleta en la distancia, o el recuerdo del baño de ayer, o una palabra de algún anuncio de radio?
¿De dónde obtenemos nuestra sensibilidad para las formas y sonidos significativos de nuestro mundo?
¿Qué es lo que enmarca nuestras experiencias para que sean compartidas por quienes nos rodean, de modo que todos estamos en un momento cautivados por los caballos?
Es un hecho –el hecho existencial más básico– que nuestras propias percepciones son logros ya compartidos, atravesados por las perspectivas de otras personas, y cobran significado en conjunto con quienes nos rodean.
Todo lo que le da al mundo su esencia nos llega al estar con los demás. Tan natural, que ni siquiera necesitamos exclamar "¡Mira!" para que todos a nuestro alrededor se queden maravillados al ver un par de caballos en una calle de la ciudad.
Así que, naturalmente, salvo para un niño de cuatro años con autismo que no ve los caballos aunque están delante de él en su enormidad viviente y palpitante y aunque todos a su alrededor se maravillan de su poder.
Experimentamos el mundo dentro del contexto que nos abre nuestra receptividad a los pensamientos y sentimientos ajenos. La inmunidad autista a los pensamientos y sentimientos ajenos implica la ausencia de un contexto en el que la experiencia sea posible.
Sin la capacidad de experimentar, las personas autistas solo tienen fragmentos de objetos y eventos. Demasiado cerca para sentirse cómodas. Sin conexiones. Sin dimensiones. Fragmentos de los huesos del mundo, y sin carne que los haga vibrantes. Insignificantes boyas con las que evitar hundirse.
Joseph sabe la fecha de su cumpleaños. Sabe que recibirá regalos ese día. Sabe que habrá un pastel con velas. Se disgustaría un poco si no hubiera regalos ni pastel, pero solo porque siempre ha habido regalos y pastel. No puede esperar con ansias su cumpleaños. No puede sentirse especial en su cumpleaños. No puede recordar durante su cumpleaños que es su cumpleaños. Está tan interesado en el cumpleaños de su hermano y el de su vecino como en el suyo propio.
José no get cumpleaños. Tiene la esencia, pero no la carne.
Puede que al resto de nosotros no nos gusten los cumpleaños, que evitemos celebrarlos. Pero no podemos prescindir de su significado. Estamos atrapados por el mismo significado del que las personas autistas son indefensas.
Y en cuanto al cumpleaños, ocurre con todo. Todo lo que da vida a la vida. Realidad y ficción, victorias y derrotas, vida e inanimada, humano e inhumano, pasado y futuro, hombre y mujer, particular y general: todo el contenido que usamos para vivir experiencias, todas las formas de cosas que aprendemos sin que nadie nos las diga.
José debe lidiar con la vida sin este contenido, sin el horizonte que le da vida. Solo tiene la fría realidad de algunas cosas. Un acervo incierto y lentamente acumulado, del que debe extraer para forjar experiencias cuya fragilidad jamás podremos conocer.
Ajeno a las perspectivas ajenas, Joseph no puede ver las cosas en su conjunto. Por eso, se ve excluido del mundo que lo rodea, incapaz de alejarse de una inmediatez sin sentido. Excluido de todo lo sociable, es como la pequeña vendedora de cerillas en el frío del invierno.
Excepto que la pequeña cerillera quería entrar, anhelaba entrar. José ni siquiera ve que hay algo a lo que aferrarse. No se esfuerza por compartir lo que compartimos. No anhela nuestro mundo.
Una bendición, quizás. Tal anhelo te rompería el corazón. Pero la rareza de estar sin él no se parece a nada en la tierra.
Alcanzar esta extrañeza, aferrarse a ella y acercarla un poco más, te alejará del mundo y nunca te dejará regresar.
La gente comenta que José está en su propio mundo.
Eso no es así. No puedes tener tu propio mundo.
Un mundo se forma con otros, se construye a partir del sentido común que moldea las experiencias cuyo significado depende de la cultura en la que se dan.
Un mundo es necesariamente compartido. José no está en un mundo.
José ciertamente puede aprender. Ya ha aprendido. Pero no porque se haya empezado a formar un mundo. No porque surja una experiencia compartida.
Las personas autistas aprenden en términos autistas.
Los objetos que nos rodean se vuelven reconocibles si se presentan una y otra vez. Y se pueden etiquetar, como en los libros de aprendizaje temprano de idiomas. Pero siempre con un significado específico. «Mamá», no «madre». «Cena», no «comida». «Perro», no «animal».
Con suficiente etiquetado de sus objetos y eventos, la vida adquiere la comodidad de la familiaridad. Aunque la irrebatible particularidad hace que la comodidad sea un poco débil. La angustia nunca está lejos.
Se puede lograr más instruyéndonos en la uniformidad. Por eso la repetición es tan reconfortante. El desayuno de hoy es como el de ayer. Esto que conocemos por su nombre es como aquello que conocemos por su nombre. El desayuno es como el almuerzo. El almuerzo es como la cena. Igual.
La diferencia también se puede enseñar, aunque no es tan evidente.
Y hay alegría en la similitud y la diferencia. Es estimulante trazar líneas entre objetos etiquetados. Pero insulso que la línea se interrumpa o se discuta. Desayuno en el coche camino del ferry. Nada que ver con el desayuno. Suficiente para derrumbar tu mundo de cartas.
Que un evento etiquetado siga a otro se puede enseñar. Primero esto, luego aquello. Estabilizar los eventos lo suficiente es una tarea. Los motivos de angustia son numerosos.
Se puede intentar que un evento etiquetado provoque otro. Joseph y yo aún no lo hemos logrado. ¿Por qué paraguas? Porque llueve. ¿Por qué llueve? Porque paraguas.
Y los falsos amigos abundan, y se multiplican con cada avance. La computadora no funciona. La tostadora no funciona. El coche no funciona. La ducha no funciona…
Mamá no trabaja hoy. Confundida. Disgustada. Imposible de explicar. Tu descuido se olvidará, pero solo después de una semana o un mes.
Aprender desde afuera hacia adentro no es fácil.
Sin embargo, incluso estar con otras personas es una experiencia posible.
Joseph no puede llamarme. No puede decir "¡Mamá!" cuando necesita o quiere algo. A veces, ha vomitado en la cama por la noche. Por la mañana, lo he encontrado cubierto de vómito. Al verme, ha catalogado la situación como un "error". Pero no ha podido llamarme.
Llamar a alguien depende del ser filosófico que el autismo no posee. La persona está presente para ti, aunque en otra habitación. Fuera de tu vista, pero no fuera de ti. Alzas la voz para comunicarte con ella, porque su distancia está en ti. Su relación contigo, lo que puede hacer por ti, está en ti. No necesitas una teoría. Tu experiencia ya está formada por ella y para ella. "¡Mamá!"
Pero puedes enseñarle a alguien a llamarte, desde afuera. Si tienes suerte.
Hace unos seis meses, Joseph gritó: “¡Mamá!” por primera vez.
El apodo de Joseph para mí no es "mamá". No me llamaba. Hacía lo que hacía sin parar, dándole voz a un fragmento de sonido de su repertorio. A veces, la frase de una canción. A veces, un fragmento de un informe de tráfico. A veces, el sonido del centrifugado de la lavadora.
Esta vez, desde el arsenal de Joseph, el llamado de su hermano me llamó la atención: "¡Mamá!".
Una oportunidad.
Entré corriendo en la habitación. Justo donde él estaba. «¿Sí, Joseph? ¿Sí? ¿Qué pasa? ¿Qué quiere Joseph?»
Ninguna respuesta, por supuesto. Pero fue un comienzo.
Tras empezar a extraer "¡Mamá!" de su repertorio de sonidos, Joseph lo seleccionó una y otra vez durante los siguientes días y semanas. Cada vez, respondía como si me hubiera llamado. "¿Sí, Joseph? ¿Joseph está bien? ¿Qué quiere Joseph?".
Meses después, estamos consolidando la conexión. Si esto, entonces aquello. Si "¡Mamá!", entonces mamá está aquí.
Joseph ahora puede llamar a «¡Mamá!» si quiere algo. No siempre. No si de verdad necesita algo. Seguiría cubierto de vómito. Y sin llamarme por su nombre. Y sin cambiar de tono. Si estoy a su lado, grita.
Pero una victoria al fin y al cabo. Un encuentro entre nosotros, una pequeña simulación de estar-con, vacilante, dolorosamente lento, y desde afuera hacia adentro.
Muchos no reconocerán a su hijo con un diagnóstico de autismo en este relato de lo que es el autismo.
El número de niños que reciben un diagnóstico de autismo excede con creces el número de niños que son como José.
De hecho, «autista» ni siquiera es una buena palabra para niños como Joseph, ya que sugiere una especie de confinamiento en uno mismo.
Joseph no puede usar la palabra "yo". Se hace llamar "Joseph". Si le pregunto: "¿Joseph? ¿Joseph? ¿Dónde está Joseph?", se lleva el dedo al pecho y dice: "Este". Otra de las piezas de su arsenal. Sin ningún estatus especial.
Nuestro sentido del yo es un logro tan compartido como el sentido de todo lo demás. Es estar con otras personas lo que me da mi yo.
José es tan incapaz de ser egoísta como de ser altruista. No puede actuar en su propio interés, como tampoco puede actuar en el interés de los demás.
Pero mi relato de la condición de Joseph tiene relevancia para todos los niños con un diagnóstico de autismo, incluso aquellos que no son como Joseph, para empezar.
Porque una vez dado el diagnóstico de autismo se ponen en marcha estrategias que permitan sacar al exterior a aquellos niños que, sean cuales sean sus problemas, por su naturaleza están en el interior.
Los protectores auditivos, los juguetes para masticar, los descansos para juguetes antiestrés, los espacios seguros, los dispositivos electrónicos, los acompañantes y las exenciones alejan a los niños con diagnóstico de autismo del acceso a otras personas y al mundo, y los inician en una situación exterior que no es su condición nativa.
A menos que comprendamos qué es el autismo en esencia, seguiremos pasando por alto este fenómeno separado y estrechamente relacionado, este autismo de segundo orden de fabricación institucional que padecen hoy día un número enorme y cada vez mayor de niños.
Hace unas semanas, Joseph y yo visitamos una escuela local. Estuvimos allí con otros voluntarios para recibir las gracias de los niños que habíamos acogido en nuestro jardín ese año.
Fuimos de clase en clase, aceptando tarjetas que los niños habían hecho, escuchando sus recuerdos del jardín, siendo aplaudidos y festejados.
En una clase de niños de ocho años, reconocí a un niño de la calle en la que vivíamos.
Durante los últimos dos años, había llegado a sentir lástima por este chico. Aunque nunca había sido cercano a él ni a su familia, corría hacia mí en el jardín y me decía que me extrañaba y me contaba noticias de la vieja calle. Una vez, en un concierto de Navidad en la escuela, un profesor me preguntó si podía salir al pasillo porque este chico me había visto y quería hablar conmigo. Cuando salí, me abrazó como si le fuera la vida en ello, como si necesitara que lo salvaran. Mi único pensamiento fue: "¿Hola? ¿Alguien? Archie no está muy bien". El profesor tuvo dificultades para apartarlo.
Desde entonces, había visto a Archie en el jardín una o dos veces. Tenía a su lado a un asistente de necesidades educativas especiales, quien lo guiaba en los márgenes de lo que ocurría.
Y aquí estaba de nuevo, el día de nuestra visita a la escuela. Sentado junto a sus compañeros. Con auriculares. Y un iPad. Festejos a su alrededor, pero sin él.
¿Tiene Archie un diagnóstico de autismo? No lo sé. Pero supongo que sí. Y que eso lo está alejando de nosotros, sacándolo de la vida.
Este pequeño niño, nacido para el interior, que parecía tener una idea de su destino, que se había aferrado lo mejor que pudo a gente al azar mientras pudo: sin ver ahora, sin oír, aislado, afuera.
No porque tenga autismo. Porque tiene un diagnóstico de autismo.
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Sinead Murphy es Investigadora Asociada en Filosofía, Universidad de Newcastle, Reino Unido
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