¿Qué acabó con el consentimiento informado?

[El siguiente es un capítulo del libro de la Dra. Julie Ponesse, Nuestro último momento inocente.]

Todo ser humano mayor de edad y en su sano juicio tiene derecho a determinar lo que se hará con su propio cuerpo. 

Juez Benjamín Cardozo, 
Schloendorff contra la Sociedad del Hospital de Nueva York (1914)

En un parpadeo

Mientras mis dedos escriben estas palabras en un rincón de mi cafetería local, algunas interacciones simples llaman mi atención. 

¿Podría darme un asado alto y oscuro, por favor? Ciertamente. 

¿Quieres calentar tu croissant? No gracias. 

¿La leche es orgánica? Por supuesto.

En unos pocos intercambios simples mientras tomaban un café por la mañana, cada cliente logró tomar decisiones más informadas que la mayoría sobre los temas de salud y políticas mucho más impactantes de los últimos cuatro años. 

Me pregunto por qué no podríamos reunir las habilidades relativamente escasas de prestar atención, hacer preguntas y expresar un “sí” o un “no” reflexivo cuando se trata de los problemas de la pandemia que afectan la vida: el uso de mascarillas, los encierros, la familia. distanciamiento y vacunación, cuando parece que lo hacemos como algo natural en las áreas más prosaicas de nuestras vidas?   

Durante la pandemia, el consentimiento informado se revirtió para que todos lo vieran. El establecimiento de salud pública concluyó que proteger el “bien común” requería medidas excepcionales, haciendo que el consentimiento informado fuera prescindible en nombre de “mantener a las personas seguras”.

Los médicos se negaron a firmar exenciones y los tribunales se negaron a escuchar las solicitudes de exención. Los pacientes fueron despedidos por cuestionar la vacunación. Las familias y los grupos sociales comenzaron a destilar su membresía de maneras cada vez menos abiertas, avergonzando y poco atractivos hasta que los que permanecieron fueron presionados a obedecer o al exilio.

Y varias instituciones comenzaron a publicar declaraciones modificando su posición sobre el consentimiento informado, alegando que su revisión era necesaria debido a las presiones de la pandemia. La FDA y la Oficina para la Protección de la Investigación en Humanos, por ejemplo, publicaron declaraciones revisando sus políticas de consentimiento informado a raíz de la Declaración de Emergencia de Salud Pública (emitida el 31 de enero de 2020 y luego renovada hasta el 11 de mayo de 2023). 

De manera más y menos formal, Covid fue la herramienta que transformó nuestro derecho supuestamente inalienable a tomar decisiones informadas sobre nuestra vida privada en un bien público y fácilmente prescindible. Era casi como si hubiéramos construido una red de elecciones infinitesimales creando la poderosa ilusión de elección que no notamos cuando nos pidieron que lo abandonáramos todo en un instante.

Después de todo, si podemos elegir que nuestro café sea preparado y personalizado a nuestro gusto, si el mundo responde a nuestras necesidades y deseos de esa grado: ¿por qué se nos ocurre que no podemos tomar decisiones sobre lo que entra en nuestro cuerpo?

Cuando miro retrospectivamente la variada colección de descuidos y transgresiones de los últimos tres años, lo que más me sorprende es que dejamos que todo sucediera. El gobierno podría haber exigido nuestro cumplimiento incondicional, los periodistas podrían haber tejido una narrativa unilateral y los ciudadanos podrían habernos avergonzado, pero podríamos habernos resistido a todo simplemente tomando nuestras propias decisiones en nuestros pequeños rincones del mundo. Esta debería haber sido la medida de seguridad que nos habría colocado ahora en un lugar muy diferente.

En cambio, el Covid se convirtió en una prueba de fuego moral en la que no solo mostramos nuestra capacidad para tomar malas decisiones sino, lo que es aún más devastador, nuestra capacidad para una completa deferencia (lo que algunos llaman “confianza pública”). Covid creó una atmósfera en la que el consentimiento informado simplemente no podía sobrevivir. La “libre elección” se consideraba un “beneficio gratuito”, y se consideraba que aquellos que tomaban decisiones individuales que se alejaban de lo que se percibía como “mantener a las personas seguras” se beneficiaban de los sacrificios de otros sin incurrir en costos. Como bromeó el cantautor canadiense Jann Arden en un podcast de 2023: “[V]las personas vacunadas han permitido que todos en este planeta tengan la vida que tienen ahora mismo”.

Lo que me gustaría hacer aquí es explorar lo que ha sucedido desde 2020 que nos hizo estar tan dispuestos a renunciar a la elección personal y al consentimiento informado para poder comprender mejor cómo llegamos a este lugar y cómo prevenir el siguiente paso en falso moral. La respuesta puede sorprenderte. 

¿Por qué nos rendimos tan fácilmente?

Aunque podría parecer que abandonamos nuestro derecho a tomar decisiones en un abrir y cerrar de ojos, el consentimiento informado comenzó a perder terreno en la medicina y, en general, en la cultura, en los años previos a 2020.

Casi 20 años antes de la Covid, la especialista en ética Onora O'Neill escribió cruelmente que “los procedimientos de consentimiento informado en medicina […] son ​​inútiles para seleccionar políticas de salud pública”. Su idea era que las políticas de salud pública deben ser uniformes para ser efectivas y permitir la elección personal crea la posibilidad de divergencia.

Para O'Neill, no puede haber excepciones con respecto a las opciones individuales de enmascaramiento o vacunación, por ejemplo, y éxito en limitar la propagación de un virus letal. Puedes tener seguridad or la elección individual y, cuando ambos entran en conflicto, el consentimiento informado debe dar paso al valor más importante de la seguridad.

Cuando yo era un estudiante de posgrado que estudiaba ética médica a principios de la década de 2000, el valor del consentimiento informado era tan obvio que se lo trataba casi como un primera facción bueno, como algo con gran peso moral. Su valor se basaba en la creencia fundamental –una creencia con profundas raíces filosóficas– de que todos los seres humanos son personas racionales, autónomas (o autogobernadas) que merecen respeto. Y una de las formas básicas de respetar a una persona es respetar las decisiones que toma.

Como afirmó la Comisión Presidencial para el Estudio de Problemas Éticos en Medicina e Investigación Biomédica y del Comportamiento: “El consentimiento informado tiene sus raíces en el reconocimiento fundamental –reflejado en la presunción legal de competencia– de que los adultos tienen derecho a aceptar o rechazar intervenciones de atención médica en el sobre la base de sus propios valores personales y en pro de sus propios objetivos personales”.

En ética médica, el consentimiento informado se convirtió en el principal mecanismo para prevenir algunos de los abusos más deplorables de los derechos humanos: el experimento de sífilis de Tuskegee, el estudio de cáncer de Skid Row, el experimento de la prisión de Stanford, el estudio de la vacuna contra la hepatitis E de GlaxoSmithKline y el ejército estadounidense, y de Por supuesto, los programas de esterilización y experimentación médica del Partido Nazi.

Con estas precauciones y puntos de vista filosóficos sobre la personalidad en mente, el consentimiento informado se convirtió en la piedra angular de la ética médica con los requisitos de que el paciente (i) debe ser competente para comprender y decidir, (ii) recibe una divulgación completa, (iii) comprende la divulgación, (iv) actúa voluntariamente, y (v) consiente la acción propuesta.

Estas condiciones se repitieron más o menos en todos los principales documentos de bioética: el Código de Nuremberg, las Declaraciones de Ginebra y Helsinki, el Informe Belmont de 1979, la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. El documento de la Asociación Canadiense de Protección Médica sobre el consentimiento informado dice, por ejemplo, “Para que el consentimiento sirva como defensa ante acusaciones de negligencia o agresión y agresión,...[e]l consentimiento debe haber sido voluntario, el paciente debe haber tenido la capacidad dar consentimiento y el paciente debe haber sido debidamente informado”.

Según este estándar, ¿cuántos médicos en Canadá fueron culpables de “negligencia o agresión y agresión” al imponer la vacuna Covid a sus pacientes? ¿Para cuántos fue verdaderamente voluntario el acto de vacunarse contra el Covid? ¿Cuántos canadienses recibieron información completa sobre los beneficios y daños de usar máscaras y encerrarse?

En términos más generales, ¿qué pasaría si hubiéramos hecho más preguntas? ¿Y si nos detuviéramos a pensar? ¿Qué pasaría si escucháramos más de lo que hablamos? ¿Qué pasaría si nos abriésemos camino a través de la evidencia en lugar de simplemente confiar en los 'expertos'? Tal como estaban las cosas, nos enmascaramos con entusiasmo, nos encerramos fuertemente y hicimos fila durante horas para tener la oportunidad de una oportunidad de la que sabíamos poco. Y en medio de todo esto, había una inquietante ausencia de preguntas y opciones.

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Para comprender cómo llegamos a donde estamos, primero es útil apreciar que el consentimiento informado es una tendencia relativamente reciente en la historia de la medicina. Dos ideas antiguas, que hoy ejercen una nueva influencia sobre nuestro sistema sanitario, contribuyeron a resistirlo durante mucho tiempo.

La primera es la idea de que el médico o “experto” siempre sabe lo que es mejor (lo que en el ámbito sanitario se denomina “paternalismo médico”). La segunda es la idea relacionada de que el valor del “bien común” a veces reemplaza el de la elección del paciente. Ambos admiten que hay cosas de valor moral que pueden, en principio, anular la elección del paciente. 

Desde la antigua Grecia, la tendencia dominante en la atención al paciente era el paternalismo, que dejaba poco espacio para el consentimiento informado e incluso el engaño justificado. Durante miles de años, la toma de decisiones médicas era casi exclusivamente dominio del médico, cuya responsabilidad era inspirar confianza en sus pacientes. Era el médico quien decidía si suspender un tratamiento con antibióticos, considerar a un recién nacido con defectos congénitos como muerte fetal o darle a un paciente en lugar de a otro acceso a la cirugía cuando los recursos eran escasos. Incluso durante la Ilustración, cuando las nuevas teorías sobre la personalidad enmarcaban a los pacientes como seres racionales con la capacidad de comprender sus opciones médicas y tomar sus propias decisiones, todavía se consideraba necesario el engaño para facilitar la atención al paciente. 

No fue hasta la década de 1850 que el derecho consuetudinario inglés comenzó a reflejar preocupaciones sobre las lesiones sufridas por cirugía sin el consentimiento adecuado. Los tribunales interpretaban cada vez más que el hecho de que un médico no proporcionara información adecuada al paciente sobre su tratamiento era un incumplimiento de su deber. Esta tendencia culminó en el caso de 1914 de Schloendorff contra la Sociedad del Hospital de Nueva York, que fue el primero en establecer que el paciente es un participante activo en el proceso de decisión del tratamiento. El juez del caso, Ministro Benjamín Cardozo, afirmó:

…todo ser humano mayor de edad y en su sano juicio tiene derecho a determinar qué se hará con su propio cuerpo; y un cirujano que realiza una operación sin el consentimiento de su paciente comete una agresión de la que es responsable de daños y perjuicios.

A pesar de todos estos avances en el frente de la autonomía, el consentimiento informado perdió terreno en los últimos años debido a un sistema de atención de salud cada vez más impersonal y congestionado por un número creciente de partes interesadas (incluidas agencias de salud pública y la industria farmacéutica), médicos con exceso de trabajo, instituciones financieras. conflictos de intereses y cambios en las ideologías morales y políticas. Gradualmente, casi imperceptiblemente, las relaciones tradicionales de confianza entre determinados médicos y pacientes se fueron desgastando, y la expectativa de consentimiento explícito dio paso primero a comprensiones más tácitas del concepto y luego a su erosión casi total.

¿Cómo pudo pasar esto? ¿Por qué experimentamos una amnesia tan generalizada respecto del marco ético que habíamos trabajado tan duro para construir? ¿Qué pudo habernos hecho abandonarlo todo tan rápida y completamente?

Científico en la era del Covid

Se dice que la nuestra es una época de derechos, o al menos que los millennials (la generación “Yo, yo, yo”) tienen una actitud de derecho. Nuestra cultura satisface y comercializa tan plenamente todos los caprichos que el deseo de tomar nuestras propias decisiones es lo último a lo que se podría esperar que renunciáramos. Entonces, ¿por qué nos dimos por vencidos? 

Creo que el declive del consentimiento informado ha coincidido no solo con los acontecimientos específicos relacionados con el Covid-19, sino de manera más general con el ascenso de una ideología científica particular llamada “cientificismo”.

Es importante tener claro que el cientificismo no es ciencia. De hecho, tiene muy poco que ver con la ciencia misma. Es una ideología, una forma de ver el mundo que reduce todas las complejidades y todos los conocimientos a un único enfoque explicativo. En su forma más benigna, el cientificismo ofrece una visión completa de la condición humana, apelando a la ciencia para explicar quiénes somos, por qué hacemos lo que hacemos y por qué la vida tiene sentido. Es una visión metacientífica sobre lo que la ciencia es capaz de hacer y cómo debe verse en relación con otras áreas de investigación, incluidas la historia, la filosofía, la religión y la literatura.

El cientificismo se ha vuelto tan omnipresente que ahora influye en todas las esferas de la vida, desde la política hasta la política económica y la espiritualidad. Y, como toda ideología dominante que se ha impuesto en el mundo, el cientificismo tiene sus propios chamanes y magos.

El resultado práctico de esto es que, debido a que el cientificismo utiliza la ciencia para resolver conflictos fuera de su ámbito apropiado, las conversaciones sobre si es correcto desinvitar a un hermano no vacunado a la cena de Acción de Gracias, por ejemplo, con frecuencia desembocan en la retórica "¿Qué, no lo haces?". ¿Crees en la ciencia?

La pregunta supone que la ciencia, por sí sola, puede responder a todas las preguntas relevantes, incluidas las relativas a la etiqueta, el civismo y la moralidad. Los sentimientos heridos, las relaciones rotas y los errores morales se justifican apelando al hecho de que la persona rechazada se excusó. de la consideración moral al no seguir “la ciencia”.

Una característica particularmente devastadora del cientificismo es que borra el debate y la discusión, características irónicas del método científico. Piense en la frecuente invocación de “#Trustthescience” o incluso simplemente “#Science” en las comunicaciones en las redes sociales, que no se utiliza como preludio a la discusión y la presentación de evidencia científica, sino como sustituto de ellos, lo que vuelve impotentes y heréticos los puntos de vista alternativos. . 

El politólogo Jason Blakely identifica el lugar de esta característica del cientificismo como la “sobreextensión de la autoridad científica”. Como escribió Blakely en su artículo de portada para La revista de harper en agosto de 2023, “la experiencia científica ha invadido ámbitos en los que sus métodos no son adecuados para abordar, y mucho menos resolver, el problema en cuestión”. El hecho de que un microbiólogo comprenda los elementos del ADN se utiliza, hoy en día, sin duda, para otorgarle a esa persona la autoridad suprema en cuestiones de moralidad y políticas públicas.

La aparición en 2020 de una crisis viral, el ámbito propio de la ciencia, significó la sobreextensión de los principios científicos a los ámbitos sociopolítico y moral y, por tanto, la suspensión de todas las formas básicas de tratarse unos a otros. La afirmación de los funcionarios de que la pandemia requería una respuesta política específica fue una forma de suprimir los desacuerdos éticos y políticos más complicados que las subyacían. Habiendo suspendido nuestra civilidad, el sociólogo y médico de Yale, Nicholas Christakis, comentó: “Permitimos que miles de personas murieran solas”, y bautizamos y enterramos a personas por Zoom mientras los obedientes cenaban fuera y asistían a conciertos de Maroon 5.

A medida que se desarrolló esta transición, la naturaleza fundamentalista del cientificismo fue quedando gradualmente al descubierto. Habiendo surgido como una intolerancia a lo que algunos percibían como formas dogmáticas, a menudo basadas en la fe, de ver el mundo, el cientificismo exigía un retorno a la ciencia para derrocar estos sistemas de creencias supuestamente “anticuados”. Pero, al hacerlo, el cientificismo exigió una perfecta adhesión a su propia ortodoxia, lo que irónicamente condujo al resurgimiento del paternalismo que definió las edades oscuras de la medicina.

Una señal de esto es la homogeneidad global casi perfecta de la respuesta al Covid. Si a las jurisdicciones individuales se les permitiera debatir y desarrollar sus propias estrategias Covid, sin duda habríamos visto respuestas pandémicas más variadas basadas en sus historias únicas, perfiles de población y lo que los sociólogos llaman “conocimiento local”. Las comunidades con familias jóvenes y estudiantes universitarios, donde el riesgo de Covid era bajo pero el riesgo para la salud mental debido a los encierros, los cierres y el distanciamiento era alto, podrían haber optado por políticas de Covid más mínimas.

Una comunidad religiosa podría haber asumido más riesgos al asistir a los servicios religiosos, mientras que las comunidades de la zona de cercanías podrían haber aceptado más fácilmente las restricciones del trabajo desde casa con poco impacto negativo. A todas las comunidades canadienses se les habría permitido luchar con las realidades científicas de una amenaza viral equilibrada con sus propios valores, prioridades y demografía. Y el resultado, por variado que seguramente hubiera sido, habría creado grupos de control que habrían mostrado los éxitos relativos de diferentes estrategias.

Tal como estaban las cosas, teníamos pocas oportunidades de comprender cómo habrían sido las cosas si hubiéramos actuado de manera diferente y, por lo tanto, pocas oportunidades de mejorar nuestras estrategias para el futuro. Y, donde esas oportunidades sí existieron (por ejemplo, en Suecia y África), sus respuestas no se registraron porque simplemente se supuso que no habían tenido éxito por cuestión de principios porque se apartaban de la narrativa.

Tal como estaban las cosas, la respuesta a la pandemia ignoró y silenció a los disidentes en todos los sectores de la sociedad: profesionales denunciantes, padres preocupados y ciudadanos vacilantes. Simplemente nos informaron sobre la política "científicamente" apropiada y luego nos empujaron y presionaron hasta que la cumplimos.

No hubo ningún intento de interactuar con la población dentro de los parámetros de las restricciones pandémicas; ni reuniones públicas al aire libre, ni encuestas telefónicas ni referendos en línea para aumentar el compromiso entre los servidores públicos y aquellos a quienes se suponía debían representar. No creo que sea exagerado decir que el bloqueo de la población sin presentación de pruebas y sin discusión ni debate significó no sólo la disolución del gobierno representativo sino la pérdida de cualquier apariencia de una democracia sólida.

Una cosa que es crucial comprender sobre los efectos del cientificismo en la narrativa de Covid es que aquellos que sostenían puntos de vista pronarrativos "correctos" no estaban tan protegidos por esos puntos de vista como parecía. Quienes seguían "la narrativa" disfrutaban sólo de una fachada de respeto porque sus puntos de vista no destacaban en el panorama del conformismo. Las opiniones de sus amigos que se pusieron mascarillas, se distanciaron y fueron impulsadas al ritmo preciso de las órdenes de salud pública fueron sólo coincidentemente aceptables. Si la narrativa hubiera cambiado, esas opiniones se habrían convertido (y seguirá se vuelven, si la narrativa cambia, inmediatamente inaceptables y sus poseedores se avergüenzan y rechazan. 

En todo esto nos equivocamos muchísimo. Como observó el filósofo Hans-Georg Gadamer, la principal tarea de un enfoque humanista de la política es, en primer lugar, protegerse contra “la idolatría del método científico”. La ciencia debería informar las políticas de salud pública, sin duda. Pero existen diferencias importantes entre hechos y valores, la humildad con la que un científico prueba una hipótesis y la certeza con la que un político afirma una afirmación. Y debemos tener cuidado de no confundir nuestras obligaciones como ciudadanos con nuestras obligaciones como cónyuges, padres, hermanos y amigos.

Además, la ciencia no ofrece ninguna visión especial sobre cuestiones de importancia ética y política. No existe ninguna rama de la ciencia (ni inmunología ni microbiología) que pueda determinar qué es lo que hace que la vida tenga sentido, ni manera para que los científicos prioricen los valores morales que deberíamos tener, del mismo modo que no existe una "llave" científica capaz de desbloquear respuestas a preguntas sobre qué es lo que debemos tener. significa ser bueno y vivir bien.

Su elección

"Su." "Elección."

¿Quién podría haber adivinado antes de 2020 cuán controvertidas se volverían estas dos pequeñas palabras? Sencillos por sí solos pero, juntos, crean una afirmación de ti mismo, de tu valor y de tus capacidades, y una declaración de tu derecho a ser autor de tu propia vida. Te dan la confianza para reflexionar, considerar, cuestionar y resistir y, al hacerlo, hacerte a ti mismo y tu lugar en el mundo. 

Elegir no es simplemente optar al azar por una opción u otra. No es un acto de indulgencia ni egoísta. Define quiénes y qué somos, como individuos y como pueblo. En un acto de elección, hacemos realidad toda una vida de autodesarrollo. En un acto de elección, nos volvemos humanos.

Tal como están las cosas, nuestro cientificismo nos ha puesto en un déficit moral que está destruyendo nuestras propias capacidades morales y los vínculos morales entre nosotros.

Aunque pensamos que ser científico significa dejar atrás los conocimientos de las humanidades y las ciencias sociales, olvidamos que ni siquiera 200 años después de la Revolución Científica llegó la Ilustración, el movimiento intelectual del siglo XVII que afirmó los derechos naturales e inalienables a la vida, la libertad y la vida. propiedad, y especialmente la autonomía personal y la capacidad de elección. Los pensadores de la Ilustración consideraban que la capacidad de elección no sólo servía a intereses individuales, sino que también era capaz de producir sociedades más equitativas y justas, y libres de los poderes desenfrenados de líderes equivocados y corruptos.

Desafortunadamente, las lecciones de la Ilustración no se mantuvieron. 

Ahora nos encontramos en una desesperada necesidad de una Ilustración del siglo XXI, un renacimiento del consentimiento informado y la elección personal. Semejante renacimiento significará la coexistencia de opciones diferentes entre sí y, por tanto, confusas y variadas. Pero, al serlo, también serán perfectamente imperfectos. Serán, como escribió Friedrich Nietzsche, “humanos, demasiado humanos”.